بيماران ام اس، همچنان مورد بي مهري مسوولان

به گزارش خبرنگار اجتماعي خيرگزاري مهر، در اين ميان بيماران ام اس وضعيتي به مراتب بدتر از ديگر بيماران دارند و سال هاست كه مدير كميته اجرايي ام اس تلاش مي كند اين بيماري را به جمع بيماري هاي خاص اضافه كند اما هر بار وزارت بهداشت به دلايل گوناگون از پذيرفتن چنين درخواستي  سر باز مي زند.

در واقع اين بيماران سالهاست كه بدون حمايت وزارت بهداشت با مشكل خود دست و پنجه نرم مي كنند. خيلي از آن ها را مي توانيد پيدا كنيد كه به دليل بالا بودن هزينه هاي درماني دست از درمان كشيده اند و روز به روز بيماري شان حادتر و بدتر شده است.

بارها و بارها مديركميته اجرايي ام اس اعلام كرده است كه بيماران به دليل بالا بودن هزينه درمان نمي توانند دوره هاي درماني خود را به طور كامل بگذرانند و اين موضوع باعث تشديد بيماري آن ها مي شود اما هيچ مقام مسئولي نبوده تا در اين باره احساس مسئوليت كرده و گامي هر چند كوچك در رفع مشكلات اين بيماران بردارد.

وزارت بهداشت هزينه بالاي درماني اين بيماران را دليل عدم عضويت آن ها به جمع بيماران خاص عنوان مي كند. سازمان هاي بيمه گر با اعلام اين مطلب كه داروهاي بيماران ام اس هيچ خاصيت  دارويي ندارد، اين داروها را از ليست خود حذف كرده و بيماران ام اس مجبورند با قيمت آزاد داروي هاي مورد نياز خود را تهيه كنند.

سالهاست كه بيماران ام اس منتظرند اتفاقي بيافتد و وضعيت آن ها بهتر شود اما هر سال دريغ از پارسال. شرايط سخت تر و بدتر مي شود. آنها حتي ديگر از نعمت بيمه هم محروم مي شوند تا بيش از پيش در شرايط بد اقتصادي گرفتار شده و مجبور به ترك درمان خود شوند.

ويدا فيروز بخت يكي از بيماران ام اس است، او از سال 76 به اين بيماري دچار شده و از سال 79 با تشخيص پزشك تحت درمان قرار  گرفته است.

وي درباره افزايش قيمت داروها مي گويد: دكتر براي من داروي IVID را تجويز كرده بود كه قبلا با دفترچه بيمه اين دارو را با مبلغ 30 هزار تومان تهيه مي كردم اما بعد از اين كه بيمه اعلام كرد اين دارو هيچ تاثيري در درمان بيماران ام اس ندارد، مجبورم داروي مورد نيازم را با مبلغ 110 هزار تومان به صورت آزاد تهيه كنم.

ويدا فيروز بخت مي افزايد: نمي دانم سازمان هاي بيمه گر بر چه اساسي اعلام كرده اند كه اين دارو هيچ تاثيري بر بيماري ما ندارد در حالي كه من با مصرف اين قرص ديگر دچار حملات شديد نمي شوم، آنها با اين بهانه ها مي خواهند از زير بار مسئوليت شانه خالي كنند.

 زني 35 ساله كه از 25 سالگي به اين بيماري مبتلا شده نيز، مي گويد: نزديك 10 سال است كه به بيماري "ام اس" مبتلا شده ام و شوهرم به خاطر اين بيماري با وجود يك دختر 16 ساله و يك پسر 17 ساله مرا طلاق داد و ازدواج مجدد كرد.

وي ادامه مي دهد: حتي پيش از طلاق نيز همسرم، با توضيحات غلط مثل واگير دار بودن اين بيماري فرزندانم را نسبت به من بدبين كرد و حالا نيز مرا از ديدن فرزندانم منع كرده است و اين مساله سبب ايجاد استرس ونگراني ام شده كه شدت اين بيماري را در من زيادتر كرده است. 

اين بيمار مي گويد: داروي مصرفي ام داروي آونكس است اما چون شغلي ندارم، نمي توانم  اين هزينه را پرداخت كنم هم اكنون هم بين خانه والدينم و برادرم سرگردان هستم و تا به حال نيز با قرض كردن پول از ديگران، توانسته ام هزينه داروها را  كه ماهي 41 هزار تومان است پرداخت كنم .

 راحله 40 ساله كه او نيز به بيماري ام اس مبتلا است در اين باره مي گويد: مكاني را براي زندگي اجاره كرده ايم اما از پنج سال پيش كه به اين بيماري مبتلا شده ام تا كنون مجبور شده ايم كه هفت بار محل زندگي خود را تغيير دهيم از طرف ديگر همسرم نيز به تازگي بيكار شده است و مجبور شدم به خاطر عدم توانايي پرداخت هزينه هاي زياد داروي آونكس، استفاده از آن را از هفت ماه پيش كنار بگذارم.

اين بيمار ادامه مي دهد: چند شب پيش در منزل دچار حمله هاي ناشي از اين بيماري شدم و زماني كه با بيمارستان تماس گرفتيم گفتند بايد ابتدا 200 هزار تومان به حساب بريزيد و بعد بيمار را بستري كنيم تا صبح پزشك، بيمار را ويزيت كند اما چون اين هزينه را نداشتيم مجبور شدم تا صبح از درد به خود بپيچم و آن را تحمل كنم.

وي مي گويد: همسرم هم مشكل اعصاب و روان داشته و بيكار است بنابراين از بسياري افراد خواسته ام كه برايم كاري پيدا كنند كه حداقل بتوانم هزينه داروهايم را تامين كنم اما تا كنون كاري پيدا نكرده ام.

اين بيمار ضمن اينكه از مسئولان مي خواهد كه بيمه تكميلي و همچنين  خدمات رايگان براي بيماران مبتلا به ام اس در نظر گرفته شود ، مي گويد: مسئولان كاري كنند كه حداقل در هنگام وقوع حمله هاي ناشي از اين بيماري، استرسي براي تهيه هزينه بيمارستان نداشته باشيم، چرا كه مشكلات ما در زندگي آنقدر زياد است كه اگر بخواهيم به هزنيه هاي درمان و اين بيماري كه هيچ راه علاجي هم ندارد فكر كنيم ديگر بايد با زندگي خداحافظي كنيم.

وي درباره مشكلات اين بيماري ادامه مي دهد: متاسفانه كنترل ادرار خود را به علت اين بيماري از دست داده و چون تعادل ندارم بيشتر اوقات در هنگام تهيه غذا دست و پايم را مي سوزانم حتي هنگام كشيدن غذا را به جاي اينكه در داخل ظرف بريزم در كنار آن مي ريزم.

تعداد مبتلايان "ام اس" رو به افزايش است

يكي ديگر از دلايل وزارت بهداشت براي قرار ندادن  بيماري ام اس در بين بيماري هاي خاص تعداد اندك اين بيماران است.  در حالي كه  يك متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر مي گويد: شروع اين بيماري تا چند سال گذشته از سن 15 تا 35 سالگي بود اما در حال حاضر هم سن شروع اين بيماري كاهش يافته است و هم در بين افراد بالاي 45 تا 50 سال هم چند مورد بيمار ام اس شناخته شده است. ضمن اين كه تعداد اين بيماران رو به افزايش است.

وي مي افزايد: بيماري" ام اس" نوعي از بيماري التهابي در سيستم اعصاب مركزي  يعني مغز و نخاع است كه اختلالات حركتي، حسي و بينايي نظير ضعف و يا سختي عضله، ازدست دادن حس درد، سرگيجه، اختلال بلع و تكلم و دوبيني از شايع ترين نشانه هاي اين بيماري است.

دكتر مريم نوروزيان اظهار مي دارد: هزينه داروهاي هر بيمار ام اس در ماه 100 هزار تومان است و بيمه فقط هزينه برخي از داروها را به عهده گرفته است و علاوه بر آن اين بيماران نياز به فيزيو تراپي هم دارند كه آن هم هزينه خاص خودش را دارد.

اين متخصص مغز و اعصاب با بيان اينكه بيماري ام اس سبب مرگ مبتلايان  نمي شود  و فقط فرد را ناتوان مي كند و سبب بروز مشكلات زيادي براي بيمار و خانواده آنها مي شود، مي گويد: متاسفانه برخي از بيماران به خاطر هزينه زياد داروها نمي توانند اين داروها را تهيه كنند.

عضو هيئت علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران ادامه مي دهد: اگر بيمارمبتلا به ام اس نتواند داروي خود را تهيه كند با پيشرفت اين بيماري، ضمن فلج شدن بيمار، قوه حافظه ، هوش ، استدلال و قواي يادگيري در آنها كاهش مي يابد.

دكتر نوروزيان با بيان اينكه بسياري از اين بيماران با وجود مشكلات فراوان، هم اكنون تا مقطع كارشناسي، كارشناسي ارشد و حتي پزشكي و داروسازي تحصيل كرده اند، مي گويد: با وجود اينكه تلاش هاي فراوان از سوي متخصصان و انجمن ام اس شده ، تا كنون اين بيماري ازسوي مسئولان به عنوان بيماري خاص پذيرفته نشده است  شايد  چون به نظر مسئولان تعداد مبتلايان اين بيماري  اندك است ، نمي تواند جزء بيماري هاي خاص قرار گيرد.

وي با بيان اينكه كساني كه در دوران كودكي در مناطق جغرافيايي با آب و هواي سرد و معتدل  زندگي كرده اند نسبت به اين بيماري مستعد تر هستند  ، اظهار مي دارد:  به لحاظ تفاوت هاي هورموني ميان زنان و مردان،  از نظر جنسيت، زنان و از لحاظ تفاوت هاي نژادي، نزاد سفيد پوستان  نسبت به ابتلاء اين بيماري مستعد تر هستند.

دكتر نوروزيان مي گويد: اين بيماري به علت وجود نوعي ويروس با عنوان "ويروس آهسته" پديد مي آيد كه ممكن است در دوران كودكي به خاطر داشتن بيماري هايي ويروسي نظير سرخك، گلو درد و تبخال اين ويروس در بدن به صورت خفته باقي مانده باشد و در سنين جواني با وارد شدن استرس به علت هاي مختلفي نظير انجام عمل هاي جراحي و يا ورشكستگي در حرفه اين ويروس بيدار شده  و با تخريب سيستم ايمني بدن  به عناصر داخلي بدن آسيب برساند . 

 بيماران ام اس را فراموش نكنيم

اما 30 آبان از طرف كميته اجرايي ام اس روز حمايت از بيماران ام اس نام گرفت. هيچ كس در اين روز هيچ خبر خوبي به اين بيماران نداد. آنها در محل انجمن جمع شدند، با هم حرف زدند، درد و دل كردند، اما هيچ يك از مقامات مسئول از آنها سراغي نگرفتند.

خيلي از آنها از هزينه زياد درمان گله مند بودند. خيلي از آن ها از مسئولان وزارت بهداشت، نمايندگان مجلس و ديگر مسئولان گله مند داشتند. خيلي از آن ها به علت فقر شديد اقتصادي مدت هاست كه درمان را ترك كرده اند و حمله هاي مداوم بيماري باعث شده تا توانايي حركتي و بينايي خود را از دست بدهند.

30 آبان تنها يك روز بود و گذشت اما بيماران ام اس هنوز زنده اند و در نزديكي ما زندگي مي كنند. خيلي سخت است كه جواني بهترين سال هاي زندگي خود را با بيماري دست و پنجه نرم كند و حتي هزينه درمان خود را نداشته باشد. تمام اين ها مسايلي است كه نبايد از ديد مسئولان دور بماند. به اميد روزي كه بيماران ام اس به جمع بيماران خاص بپيوندند و شرايط بهتري پيدا كنند.